Kursusprogram 2004

Kursus om Alternating Hemiplegia of Childhood
blev holdt i Pindstrup Centret 23.- 25. jan.2004
Dette var et kursus for de ramte børn, deres
søskende og forældre.

Kursets overordnede mål :

  • Kursets formål er at give børn, der har Alternerende Hemiplegi en chance for at møde andre ligestillede børn.
  • At søskende til AHC børnene lærer andre børn med AHC at kende.
  • At de ramte børn samt deres søskende får en vished om at deres situation ikke er enestående og at andre kan forstå dem og deres tanker.
  • At give forældrene den nyeste viden om behandling og forebyggelse af AHC.
  • At forældrene kan lære af hinandens måder at takle de problemer der følger med Alternerende Hemiplegi
  • At mulighederne for at arbejde med børnene bliver udbredt, så forældrene ikke føler sig magtesløse.
  • At knytte bånd mellem familierne, så man kan hjælpe hinanden i svære tider samt dele de glade situationer.
  • At få inspiration til at foreslå og arbejde for en anden fremtidig lægesamarbejdsordning for de læger der behandler vores børn.
  • At få formaliseret kontakten til udlandet, specielt til den Amerikanske forældreforening. På sigt, at få et samarbejde med dem op at stå.

Hjernens normale funktionerJohn Østergård, overlæge fra Børneafdelingen Skejby Sygehus, fortalte om :

  • Hjernens aktuelle funktion, set i relation til de symptomer netop vores børn har, som f.eks. dårlig balance, koncentrationsproblemer, rum og retningsproblemer, motorisk usikre, sproglige problemer m.m.
  • Hvorfor har alle børnene ikke de samme problemer og hvad kan vi afhjælpe problemerne med.
  • Hvad sker der i anfaldet med de forskellige  øjendrejninger, vinduesviskerøjne, kropsvridning. Eller når pludselig anfaldet kun er en spastisk hånd eller ubrugeligt ben.
  • Hvorfor forandrer anfaldene sig hele tiden. Altså både det enkelte anfald og anfaldenes hyppighed.
  • Skulle alle vores børn ikke tilses af en neuropsykolog, da de alle har svære udtrætnings symptomer og der ikke i behandlingssystemet i øvrigt tages hensyn til dette ?
  • Hvordan indsamles erfaringer vedrørende behandling af børnene. Hvordan deles disse erfaringer med andre. Hvordan kunne det forbedres ?
  • Vil ét behandlingssted og én læge løse problemet og hvem bestemmer så, hvilken læge det i givet fald skal være ?
  • Hvordan kan vi hjælpe til med at udbrede kendskabet til sygdommen – Alternating Hemiplegi of Childhood ?
  • Hvordan kan vi være sikre på at alle der får stillet diagnosen samtidigt får mulighed for at kontakte os, så ingen bliver glemt i den første svære tid

 

Vanda Hundrup, motoriklærer, Landsinstruktør for DGI og motorikkonsulent fortalte om :

Børnenes sanser, motorikken, indlæringsevnen, den sociale kompetence, evnen til at koncentrere sig mm.

Hvad kan vi som forældre gøre for vores børn ?
Hvordan giver vi dem optimale muligheder for at udvikle sig ?

Eksempler på hvad der stimulerer sanserne :

Labyrintsans
(vestibulærsans- hovedbalance)
Ved at :
gynge, køre på rullebræt, rulle, snurre, rutsche, svømme
Muskel-ledsansen Ved at :
hoppe, springe ned i blødt underlag som madras eller lignende, tumle, “slås”, mase sig igennem noget, trække, skubbe, bære, efterligne bevægelser og lege, få legetøj til at fungere (skrue, putte i, tage ud osv.), svømme, blive masseret
Berøringssansen Ved berøring med forskellige materialer :
børstning af kroppen med forskellige børster, massage,
krybe på forskelligt materiale : blødt, hårdt, stikkende, prikkende, kildrende.
bade, blive frotteret og få smurt creme på, tumle samen med andre børn.