Referat fra AHCkids.dk’s ordinære generalforsamling afholdt på Pindstrupcentret, søndag den 5. juni 2005, kl. 13.00-15.00
Deltagende familier:
– Lene og Oluf Olsen (Mark)
– Dorthe Hansen og Lars Karred (Laura)
– Suffia og Jens Henrik Madsen (Katrine)
– Benthe Littau og Klaus Singers (Astrid)
Den ordinære generalforsamling er indkaldt med flg. dagsorden:
- Valg af dirigent og referent.
- Formanden (Benthe) aflægger beretning.
- Aflæggelse af det reviderede regnskab samt fremlæggelse af budget.
- Indkomne forslag.
- Fastlæggelse af kontingent.
- Valg af formand for to år (i lige årstal) (Udgår derfor her i 2005).
- Valg af 2 bestyrelsesmedlemmer (Oluf og Dorthe) og én suppleant (Susanne).
- Valg af revisor (Jens Henrik) og suppleant (Lars) hertil.
Ad 1: Valg af dirigent og referent.
Jens Henrik vælges til dirigent og Klaus til referent.
Jens Henrik fastslår at generalforsamlingen er lovligt indvarslet og beslutningsdygtig.
Ad 2: Formanden aflægger beretning.
Benthe beretter følgende om det sidste års begivenheder (gengivet i forkortet udgave):
Det er kun et år siden, at vi oprettede foreningen AHCkids. For mig føles det som mange år. Det tror jeg skyldes vi har haft så mange aktiviteter i gang. Meget er lykkedes og andet er ikke lykkedes endnu, men vi arbejder videre.
På sidste generalforsamling havde vi mange ønsker og visioner. Vi havde delt en masse opgaver ud til hinanden og jeg tænkte at det ville nok vare noget inden vi så resultaterne.
– Sådan skulle det imidlertid ikke gå –
Alle kom hjem og tog opgaverne meget alvorligt og snart så både pjecen, logoet og hjemmesiden dagens lys.
Det er en helt igennem berusende lykkefølelse, at mærke hvordan det rykker når man hjælper hinanden med opgaverne. Det gik som en leg og der var ikke det, der ikke kunne lade sig gøre.
Tak til Lene og Luffes svoger som kom med ideen og tegnede det flotte logo. Samtidig gik Suffia i gang med hjemmesiden og resultatet er jo så flot. På bare et par uger har Suffia skabt et meget flot hjemmeside. Sammen med den flotte folder Lene og Luffe lavede har det i hvert tilfælde lettet vores hverdag, ved at vi kunne henvise hjælpere og andre interesserede til at læse i pjecen og på hjemmesiden. Brugerne har også fra en kant rost disse 2 informative kilder.
Jeg har haft kontakt til John Østergaard med henblik på at komme i lægens bord, og jeg ved han har afleveret vores forenings navn og ønske om at fortælle om foreningen og sygdommen. Der er dog endnu ikke tegnet nogle TV kontrakter.
Der er sendt pjecer ud til lægerne på Skejby Sygehus, så de kan deles ud til evt. nye medlemmer. Jeg mangler endnu at få sendt ud til de sygehuse, der har børneafdelinger, men ikke har nogen af vores børn.
At vi skulle mødes igen var helt afgjort, og jeg skulle bare lige aftale lidt med et par undervisere og et sted at mødes. Det er så blevet her på Pindstrupcentret igen, men jeg er meget åben for andre forslag til næste gang. Vi har alle i vores familie glædet os meget til kurset, men mest til at møde I andre, og det er dejligt at det kan lade sig gøre.
Desværre kunne alle familier ikke deltage denne gang, men jeg skulle hilse fra alle og ønske godt kursus. Samtidigt håber jeg på god bedring til Susanne.
I det forløbne år har vi påbegyndt korrespondance med flg. udenlandske grupper:
Holland: Willem Zorge er meget benovet over vores informative hjemmeside samt i at få kontakt med os. Faktisk har han fået oversat en del af den til hollandsk.
Tyskland: Matthias Maschke mail iht. Vores hjemmeside. De havde selv samling af deres 20 medlemmer nu her den 26-29 maj og inviterer os alle derned til deres møde næste år i maj. De skal nu i gang med opbygning af Webside og forening. De var i 2004 deltagere i et fælles møde i Paris med folk fra Spanien, England, Italien og Østrig.
USA: Vi har intenst forsøgt at holde kontakt med Lynn Egan fra AHCF i USA, både fordi hun har en datter på 15 år, men også fordi der bliver afholdt Familiy Meeting i Boston den 29-31 juli i år.
Responsen er lidt træg og vi har endnu ikke modtaget videoen fra 2002 Paris konferencen.
Jeg har endvidere undersøgt muligheden for at få rejsen til Boston helt eller delvist betalt. Dette viste sig at være mere end svært. Efter at have haft en del kontakter til diverse organisationer, kommunen, private fonde m.v. har jeg skrinlagt rejseplanerne.
Jeg foreslår at vi på alle fronter fortsætter med at etablere kontakt med så mange lande som muligt, for at vi sammen kan blive så oplyste som muligt.
KMS medlemskab søgte vi om sidste år, men vores egen tilbagemelding om kontonummer mv. fortabte sig, desuden skulle der også medsendes en erklæring om at AHC er kronisk, dette er vor læge Troels Lyngby sat i gang med.
KMS har i mellemtiden skiftet navn til: www.SjaeldneDiagnoser.dk
Starthjælp til foreningsopstart på 5.000,- kr. er i orden og bliver snarest udbetalt.
Selve medlemskabet derimod skal først diskuteres på forretningsudvalgsmødet i Sjældne Diagnoser den 17. sept.
Center for små handicap (www.CSH.dk ) har også været kontaktet, spec. mht. USA-tur, men ellers ikke noget nyt fra den front udover at de nu er et fælles nordisk organ, så måske bliver det nemmere at få kontakt med de øvrige i Norden.
Punkter til aktivitetsplan for det kommende år 2006/6 kan være:
– Fortsætte kontakt til de øvrige lande og påbegynde nye.
– Revidere folderen let og rundsende den til øvrige hospitaler (som oprindelig tænkt).
– Øvrige punkter blev diskuteret men bliver refereret under pkt. 9 Eventuelt.
Formandens beretning blev efter diskussion med udløbere i øst og vest godkendt med tilfredshed.
Ad 3: Kassereren fremlægger regnskab.
Oluf rundsendte det reviderede regnskab, som udviste et overskud/beholdning på godt 3.000,-.
Derefter diskuteres budgettet og der forventes ingen nye, større poster, idet evt. fremtidige kurser (og det aktuelle) forventes at hvile i sig selv, evt. med et lille overskud.
Både regnskab og budget blev herefter godkendt.
Ad 4: Indkomne forslag.
Der var ingen skriftlige forslag indkommet.
Øvrige forslag fra de tilstedeværende diskuteres videre under pkt. 9 Eventuelt.
Ad 5: Fastlæggelse af kontingent.
Vi har i vedtægterne beskrevet et årlig kontingent, dette vil i år 2005/6 fortsat være 100,- kroner pr. familie.
Oluf vil rundsende en mail med kontonummer og betalingsinstruktion.
Ad 6: Valg af formand.
Dette skal kun foregå i lige årstal og er derfor ikke aktuelt i år.
Ad 7: Valg af 2 bestyrelsesmedlemmer og én suppleant.
Oluf og Dorthe er nuværende bestyrelsesmedlemmer og modtager genvalg.
Susanne er bestyrelsessuppleant, men grundet hendes personlige omstændigheder har evt. genvalg ikke været diskuteret.
Generalforsamlingen enedes om at genvælge Oluf, Dorthe og Susanne.
Vi vil også gerne ønske Susanne god bedring og håber snart at se hende og hendes familie igen.
Ad 8: Valg af revisor og suppleant hertil.
Jens Henrik har været en udadfarende og igangsættende revisor, trods det genvælges han uden tøven til endnu et år.
Lars modtog også genvalg til posten som revisorsuppleant.
Ad 9: Eventuelt.
Her blev løst og fast diskuteret, bl.a. kommende tiltag og arbejdsfordeling:
- A) Hjælpemidler:
Suffia foreslog at vi på AHCkids.dk lavede en liste over de hjælpemidler vi har haft god brug af, hvilken paragraf de skulle søges under samt gerne et typenummer eller detaljeret beskrivelse.
Alle medlemmer opfordres derfor snarest til at maile en sådan detaljeret liste, hvorefter Suffia prøver at sammenskrive det.
På denne liste kunne også muligheden for at opnå Tabt Arbejdsfortjeneste, barnepige, bilansøgning og erstatning for andre meromkostninger beskrives i generelle, ikke personlige skildringer.
Alle disse på hjemmesiden offentliggjorte ting renses for direkte navn/adresseoplysninger.
- B) Medicin- anfaldsskema:
På samme vis opfordres alle til at maile deres barns øjeblikkelige medicinering (antal mg x antal gange/pr dag) af hver type.
Skriv også lige barnets alder og vægt samt et omtrentlig antal anfald, f.eks. pr.måned.
Måske også specielle oplysninger såsom nogle lægers max dosis af Sibelium.
Disse oplysninger samles og rundsendes til bidragsyderne, men offentliggøres under ingen omstændigheder.
- C) 2-delt hjemmeside:
Foranlediget af ovenstående vil Suffia undersøge, hvilke muligheder der er for at lave en 2-delt hjemmeside, således at vi kan have en del kun for medlemmer.
Endvidere skal også undersøges muligheden for en 2-sproget udgave. Indtil videre vil Klaus forsøge at oversætte indeks samt enkelte af områderne til engelsk, således at udlændinge kan få en ide om vores forening og vores aktiviteter.
Suffia oplyser, at vi pt. kun bruger 2,15 MB ud af de 10 MB, der dækkes af nuværende abonnement. Så sandsynligvis kan vi godt gennemføre noget af ovenstående.
- D) Fremtidig kontakt til udlandet fordeles:
– Oluf prøver at finde kontaktpersoner i Norge og Sverige, evt. via CSH.
– Lars overtager kontakten med Willem Zorge i Holland
– Benthe og Klaus fortsætter med Mathias i Tyskland samt Lynn i USA.
Korrespondancen med ovenstående kopieres ved hjælp af CC-mails til alle medlemmer for orientering.
- E) Specielt med Tyskland:
Vi forsøger at få stablet en fælles dag på benene i forbindelse med Tysklands næste møde den 1. weekend i maj 2006. Evt. kunne AHCkids.dk så holde vores eget møde den følgende dag eller på vej hjem eller ud. Intet er fast, men alle vil blive holdt løbende orienteret.
F) Medicinpas
I forbindelse med vores Thailandstur i maj havde Benthe fornøjelsen med at fremskaffe medicinpas for vores medbragte Sibelium og Ritalin til Astrid.
Det var ret omstændigt, så andre kan evt. lære af vores erfaringer, som vil blive bragt på hjemmesiden.
- G) AHC-folder – Nyt oplag.
Der var enighed om at få Oluf og Lene til at lave et nyt oplag på ca. 100 styk af folderen.
Det koster lidt, da svogeren desværre ikke er branchen mere.
Belært af John Zeuthens foredrag erstattes ordet ”Udviklinghæmmet” med ”Specifikke neurologiske dysfunktioner”.
Hvis der er ønske om øvrige ændringer mailes de inden 1. august til Lene og Oluf, der så vil sammenfatte og redigere og herefter få trykt det nye oplag.
Klaus Singers
Referent