Skrevet af Benthe (Astrids mor) i år 2007. Da er Astrid 11 år
Jeg har skrevet denne historie, så du ved det samme, som vi ved, således du har en chance for at følge med i Astrids historie og dermed vores liv.
Forhistorie:
Egentlig begyndte det, da Astrid blev undfanget. Det var i 5. reagensglas forsøg. Overlæge Maigård havde sagt at der var en underlig uklar sky omkring æggene, det var måske derfor at de var svære at befrugte. Sædkvaliteten var heller ikke for god altid, det kunne måske også betyde noget.
Disse udsagn bliver ved at forfølge mig i tankerne, når vi taler om skyld i sygdommen.
Vi har spurgt Svend Maigård, om der kan være nogen sammenhæng mellem måden Astrid blev til på og hendes sygdom. Det dementerer han efter grundig research.
Nogle æg blev befrugtede og 2 blev sat op. Det ene blev til Astrid, det andet blev ikke til noget.
Jeg startede graviditeten med at være bekymret for at noget skulle ske, at jeg tabte fosteret eller et eller andet.
Det gik nu over efterhånden, men afløstes af en frygt for om barnet nu var rask eller syg.
Da Astrid blev født, var hun sød og helt som hun skulle være.
Sygdommen dukker op:
I løbet af nogle måneder gik det dog langsomt op for os, at hun var anderledes. Når sundhedsplejersken sagde, at nu ville Astrid være interesseret i at række ud efter ting, vidste jeg at det havde hun ikke interesseret sig for endnu. Der blev den første spire lagt til, at noget var galt med hendes udviklingsmønster, eller at hendes udvikling var forsinket.
Senere kunne hun heller ikke bestå Boel prøven til tiden. Sundhedsplejersken sendte Astrid til vurdering hos vores egen læge. Han sagde at det normale barns udvikling har vide grænser, så han mente ikke at der var noget i vejen med hende.
Det var selvfølgelig dejligt, men jeg var stadig usikker på om det var rigtigt.
Sygdommen forværres:
Da så Astrid var ca. et år fik hun for første gang et anfald. En aften, hvor vi sad og spiste, begyndte hun at skele på det ene øje. Samtidig virkede hun lidt fraværende, som om hun var meget træt. Vi lagde hende i seng, men valgte så at ringe til lægevagten for hun var så underlig.
Herefter fik Astrid diagnosen partiel kompleks epilepsi med Troels parese (slap arm i et par dage efter anfaldet).
Hendes EEG viste angiveligt tydelige epileptiske forandringer og hun blev sat i behandling med Trileptal mikstur. Det blev så gennem årene sat op mange gange. Hver gang hun havde haft et lammelsesanfald blev hendes medicin sat op.
Gennem årene fik Astrid tiltagende anfald som varierer både i styrke og varighed.
Hun kunne være helt lammet i begge sider, uden tale, uden synkerefleks eller hendes ene arm kunne være både helt slap eller helt stiv.
Astrid blev MR scannet flere gange i løbet af de år, og herved blev der fundet 2 ”bygningsfejl”, såkaldte midtliniedefekter i hendes hjerne og rygrad:
Først Arnold Chiari malformation type 1 (Lillehjernen er trykket lidt for langt ned i hullet bagest i kraniet). Mere information på www.csh.dk
Dernæst Syringomyeli. (En tenformet hulhed i rygmarven) Hvorvidt disse bygningsfejl kommer til at give hende væsentlige problemer ved vi endnu ikke. Mere information påwww.csh.dk
Hun fik så et kæmpe lammelsesanfald i oktober 1999. Anfaldet varede 8 dage og satte gang i nogle undersøgelser bl.a. et akut EEG under anfaldet. Dette viste, at Astrid til alles overraskelse ikke havde epilepsi, derfor blev mange andre diagnose muligheder luftet og andre blev afvist. Det endte med at der var mest sandsynlighed for Basilaris migræne.
Astrid blev herefter tilligemed medicineret med Sibelium, da det kunne være formålstjenligt, hvis senere undersøgelser kunne bekræfte Basilaris diagnosen. I marts 2000 blev Astrid så endeligt taget ud af Trileptal behandlingen, da epilepsidiagnosen helt var fraveget.
Grundet usikkerhed om diagnosen og de fortsatte anfald, blev der løbende afprøvet andre medikamenter, ingen med gavnlig virkning, men flere med grimme bivirkninger. I juni 2004 blev hun sat i behandling med Ritalin og er det stadig, ligesom også Sibelium har været gennemgående siden 1999.
Den endelige diagnose stilles:
Vi havde presset meget på for at få en SPECT-scanning igennem på Rigshospitalet. Det blev foretaget i marts 2001, både med og uden anfald. Scanningen afkræftede at der var tale om kar sammentrækninger under anfaldet og diagnosen migræne blev derfor frafaldet.
Under opholdet på Rigshospitalet fik vi uventet og meget pludseligt stillet diagnosen Alternating Hemiplegia of Childhood (AHC), af overlæge Peter Uldall. Det var yderst ubehageligt og bragte os helt ud af fatning, idet det var en række meget grimme og negative symptomer, der alle sandsynligvis ville blive værre med tiden.
AHC kaldes også en calcium kanalsygdom. Det er en gruppering af symptomer, hvor man mener at calciumstofskiftet inde i hjernecellerne er ude af drift i perioder ??? se under mere på www.ahckids.dk , men den direkte sygdom/fejlfunktion kender man ikke.
I foråret 2002 blev Astrid MR scannet igen og billeder og journal sendt til neurokirurgisk afdeling, som en forespørgsel på om der var nogen sammenhæng i symptomerne og de bygningsfejl hun har. Det kunne neurologen ikke finde belæg for og han havde ikke planer om at tilbyde Astrid operation. Det var dog heller ikke et tilbud vi ville takke ja til under de givne forudsætninger.
Ud over de 3 beskrevne diagnoser har Astrid i de sidste par år været plaget af ca. månedlig tilbagevendende voldsomme opkastningstilfælde, et symptom der har givet anledning til megen bekymring, til mange undersøgelser og nogle indlæggelser, uden vi dog har fundet ud af årsagen.
Behandlingen for alle Astrids sygdomme, er den medicin Astrid får nu; samt den medicin nogen måske kunne forske sig frem engang i fremtiden. Der er p.t. ikke nye undersøgelser eller medicintyper i overvejelse.
Sibelium er forebyggende og vi kan ikke umiddelbart se nogen akut virkning heraf.
Ritalin er umiddelbart opmærksomhedsfremmende og virkning ses tydeligt.
Vi har gennem årende med Astrid samt hendes sygdomsgruppe erfaret at:
Man helt klart kan øge hendes fysiske og intellektuelle færdigheder ved træning og stimulation. Dette giver jo heller ikke fare for negative bivirkninger!
Det var meget ubehageligt at få at vide Astrid fejlede noget alvorligt, men vi havde et meget begrundet håb for at det kunne behandles. At det så skulle vise sig helt umuligt fandt vi først ud af mange år senere. Prognosen for Astrid er usikker. Vi ved at mange af børnene som har haft denne sygdom tidligere har været betegnet som retarderede.
Hvorvidt de er blevet retarderede af at have sygdommen eller har været det inden, ved vi ikke rigtigt. Der er heller ikke nogen, der er sikre på hvordan det vil påvirke Astrid fremad, hverken fysisk eller intellektmæssigt……
En ting ved vi nu og der er, at børnene får massive problemer med den sociale adfærd. Børnene bliver tiltagende skadede mentalt og kan reagere voldeligt og opføre sig meget grænseover-skridende.
Efter at vi længe havde været helt til rotterne over Astrids opførsel, fik vi psykolog Dorte Damm tilknyttet vores familie. Lige før jul i 2005 blev Astrid vurderet/undersøgt af Dorte Damm som herefter kunne vejlede os og de øvrige nøglepersoner om den meget specielle adfærd Astrid har.
Den anderledes adfærd kommer af hendes hjernesygdom og minder på nogle område om andre børn med hjernesygdomme, men på andre områder er AHC-børnene specielle. Dorte gav- og giver os en del samtaler med anvisninger på, hvordan vi kan takle opgaverne, men de varierer jo ift. Astrids alder.
Overlæge Peter Uldall fra Rigshospitalet gav os dengang i 2001 telefon nr. på Dorthe, mor til Laura 4 år og Lene, mor til Mark 9 år samt Suffia med Katrine på 3 år, alle med diagnosen alternerende hemiplegi. Det er vi meget glade for, det er det første tiltag i behandlersystemet, vi har kunnet bruge til noget positivt overfor os selv.
Vi har sammen med dem lavet en meget aktiv forening: www.AHCkids.dk hvor vi hjælper, støtter og uddanner både forældre, børn og hjælperne.
Psykisk har det været en lang og sej proces at komme til hvor vi er i dag, hvor vi må erkende at der ikke er nogen chancer for at Astrid bliver rask. Vi (specielt jeg) har også haft stor glæde af at konsultere Vibeke (psykolog i småbørnsrådgivningen) samt den mødre gruppe hun etablerede.
Vi ved nu, at vi skal være glade for hver dag der går godt.
Hvad fremtiden vil bringe af glæder og problemer ved vi endnu ikke.
Vi må prøve at møde de problemer der kommer, som udfordringer der skal løses.
Jeg har også forstået, at jeg kun oplever lykken så intens som jeg gør i glimt, fordi jeg også kender følelsen af dyb ulykke og afmagt.
Astrid mestrer efterhånden sine anfald flot. Ved hvad hun kan gøre, hvem der kan hjælpe. Hun har selv fundet ud af at, humor hjælper til at forkorte hendes anfald.
Hun har kontrol over anfaldene, de forhindrer hende ikke i at leve meget udadvendt. Hun er totalt ligeglad om der er nogen, der ser hende under anfald.
Hun ved om sig selv at hun har en sygdom, der gør hende handicappet både fysisk og mentalt og hun ikke er som andre normale børn.
Samtidigt er hun også tryg ved at de andre ramte børn i AHC-gruppen har samme adfærd og problemer, som hende selv.
Vi ved nu i 2007, at der er nogle børn fra AHC-foreninger i udlandet, som er døde i de sidste år, uden man har kunnet finde ud af hvorfor. Dette motiverer os til at leve i nuet og til at kræve at der bliver stor livskvalitet i de tilbud, der gives til Astrid. Vi håber på at kunne hjælpe hende til at blive behandlet bedst muligt samt at lære hende og os selv, at leve med og på de givne betingelser.
Vi snakker selvfølgelig også med hende om sygdommen, sorg og følelser, men måske på et andet plan.
I den situation vi lever i er der ikke meget plads til at tænke over mand-kvinde forholdet og det lider da også, men vi trives også ved at løse problemerne sammen.
Vi kan til tider føle os meget isolerede og ensomme.
Ofte har vi ikke overskud til at tage så mange initiativer som tidligere. Det betyder, at vi gerne vil i byen, men vi har bare ikke altid har så meget energi til selv at arrangere noget. Et kort, en telefonsamtale eller en E- mail, al kontakt er positiv.
Vi vil også gerne have, at Astrid får lov at få et godt netværk bygget op, får tætte kontakter til familie og vennerne.
Vi passer på med ikke at snakke ret meget om sygdom, sorg osv. når Astrid hører på det.
Ting, vi får eller har fået hjælp til:
v Fysioterapi i grupper (Hoptimist) ved B&U Centret, Marselisborg (Starter på nyt forløb 5. marts).
v Ergoterapi på B&U Centret, Marselisborg. Specielt omkring spisning og anden finmotoriske opgaver så som at knappe knapper, lyne lynlåse.
v Oral motorisk team på B&U Centret, Marselisborg, som pt. arbejder med mund og tunge motorik
v Medlemskab af Datateket, B&U Centret, Marselisborg.
v Samtaler med psykolog på B&U Centret, Marselisborg (primært os voksnes sorgbearbejdning, som jo desværre er dukket op igen og igen, ved skiftende diagnoser.
v Vejledning i håndtering Astrids adfærd af psykolog Dorthe Damm (efter aktuelt behov).
v Ridefysioterapi på Ride center Skovvang (midlertidig pause p.g.a. kedelig træning uden mål.
v Barnepige timer fra aflastnings ordningen (9 timer) og barnepige vi selv ansætter (4 timer).
v Aflastnings familie 1 weekend om måneden og 1 hverdag om ugen.
v Desuden har jeg 10 timers tjenestefri med løn (ugentlig)
v Taxaudgifter til diverse akutte hjem kørsler, samt kørsel til aflastnings familien.
v Merudgifter til medicin m.m.
Fysiske hjælpemidler:
v Hjælp til boligskift for 3 år siden. Herunder handicap indretning af det nye hus.
v Kørestol (bevilget af ergoterapien)
v Løbevogn
v Invalide vogn med spec. indretning.
v Cykel-efter-cykel
Institutioner Astrid har gået på:
v Vuggestuen Spurven, Gellerup
v Børnehaven Ryhaven, Åbyhøj
v Sødalskolen, 0-3. klasse. enkeltintegreret med 26 timers støtte om ugen, skift fra august 2006 til Katrinebjerg skole 4.D (specialklasse)
v Fritidshjemmet Fyrtøjet, integreret blandt de ikke handicappede børn
Læger med tilknytning til Astrid.
v Overlæge Troels Lyngby, Skejby sygehus
v Praktiserende læge Hans Chr. Riisborg (Hele familien)