Program for Familie Kursus Karlslunde Kursus Center 23. og 24. januar 2009
Kursets formål:
- At give forældrene en mulighed for at dele den nyeste viden om behandling og forebyggelse af AHC.
- At AHC børnene og deres søskende får en viden om at deres situation ikke er enestående.
Samt at de får en ide om hvordan man løser problemer i andre familier. - At forældrene kan lære problemløsning af hinandens erfaringer, specielt omkring AHC sygdommen og dens følger.
- At knytte bånd mellem de ramte familier.
- Kurset skal give børn med AHC en chance for at møde ligestillede børn.
- At søskende til AHC børn lærer andre AHC børn og deres søskende at kende.
- At hjælperne lærer andre børn med AHC at kende og derved også ser andre hjælpere og børn fungere sammen.
- At hjælperne bliver inspireret og motiveret til fortsat at arbejde med AHC børn.
- At fortsætte det foreningsarbejde i AHCkids.dk, som allerede er i gang.
Målgruppe og afvikling:
Kurset henvender sig til familier med børn, der har Alternating Hemiplegia of Childhood (AHC).
Programmet på det aktuelle familiekursus vil tage udgangspunkt i det enkelte barns situation med fokus
på deltagernes ønsker og behov, såvel de på forhånd udtrykte som de spontan fremkomne.
Da hele kursusindholdet er handicaptilrettet er der mulighed for at søge om at få dækket kursus- og
opholdsudgifterne ifølge lov om social service § 28.
Ansøgning herom til egen sagsbehandler foretages direkte af den enkelte familie.
Eventuel ønske om dækning af det ekstra timeforbrug og til f.eks. tabt arbejdsfortjeneste fredag
eftermiddag kan søges separat hos egen sagsbehandler.
Kursus program:
Fredag, den 23. januar:
Senest 18:00 Ankomst til Karlslunde Kursus Center Reception, indkvartering i lejlighederne ved ankomst.
Mulighed for ankomst fra kl. 15:00
18:00 Middag
19.00 Præsentation af kursusdeltagere og gennemgang af kursusprogrammet.
Mulighed for børnene til at lege, spille spil m.v.
20:00 Introduktion til kognitiv terapi ved phd-studerende og psykolog Johanne Højhus Jeppesen.
21:00 Aftenkaffe.
Lørdag, den 24. januar:
08:00 – 08:50 Morgenmad.
08:50 – 09:00 Aflevering af værelser (vi har ét værelse til rådighed resten af dagen).
09:30 –12:00 Undervisning ved psykolog Marianne Christiansen.
Med udgangspunkt i de indsamlede problemer fra vores hverdag med AHC børnene, vil Marianne give
løsningsforslag til hverdagens strategier og hvordan man mestrer den vekslende tilstand hos netop ”vores” børn.
12:00 – 13:00 Frokost fælles for alle, både hjælpere, børn og voksne.
13:00 – 17:45 Børnene på fælles udflugt med hjælperne.
13:00 – 15:00 Neuropædiater Peter Uldall, professor ved børneafdelingen på Rigshospitalet som vil undervise og indgå I
dialog omkring flg. emner:
- nyeste forskning og, viden om AHC.
- uddybning af de akutte dødsfald af AHC-børn, som vi har erfaret har fundet sted internationalt.
- om nye og andre former for medicin, f.eks. om det orale EpiStatus kan være brugbart for vore børn.
- uddybning af spørgsmål/problemstillinger fremsendt af familierne på forhånd.
15:00 – 15:30 Eftermiddagskaffe.
16:00 – 17:45 De voksne afholder generalforsamling i AHCkids.dk
18:00 – ?? Afskedsmiddag, farvel og på gensyn næste gang.
Praktiske oplysninger:
Tid: Fredag den 23. januar 2009 fra 18:00 (tidligst kl. 15.00) til lørdag den 24. januar 2009 kl. 19:00.
Kursusleder: Benthe Littau, formand for AHCkids.dk, tlf.: 8675 5112
Sted: Karlslunde Kursus Center, Karlslunde Strandvej 87, 2690 Karlslunde. Telefon 4616 0107, hjemmeside: www.Folkeferie.dk
Indkvartering: Familie lejligheder med 4 senge, hjælperne sover hjemme.
Der er sengelinned og alm. små håndklæder på alle værelser.
Lejlighederne ligger ved siden af hinanden i handicapvenlig stueetage.
Husdyr kan normalt ikke medbringes grundet allergi.
Medbring gerne: Udendørstøj og -sko, spil, DVD/VHS og godt humør.
Hjælpere: Jane, Johanne og Maltes aflastning, Kirsten.
Både Jane og Johanne var med på det sidste kursus og kender de fleste af børnene.
Maltes barnepige er primært med for at give tryghed for Malte på knap 1 år, men deltager
så vidt muligt også i børnegruppens aktiviteter.
Betaling:
Pris: Kr. 3.190,- pr. deltagende familiemedlem uanset alder, hvilket omfatter kursus, ophold og måltider.
Kørsel og andet søges særskilt af familien.
Tilmelding: Ansøgning bedes iværksættes straks, da ekspeditions-tiden ofte er lang. Få venligst jeres sagsbehandler til at
bekræfte direkte til jer inden den 15. dec. at bevilling vil blive givet.
Betaling: Betaling ved overførsel af pengene til AHCkids konto:
NORDEA, reg. nr.: 2132, konto nr.: 5366 786 483
enten direkte fra sagsbehandler eller via egen konto inden 31.12.08
Afbud: Ved afmelding efter den 17. dec. 2008 kan deltagerpris ikke refunderes.
Foredrag om Alternerende Hemiplegi ”AHC” med Peter Uldall
Jan. 2009
Forekomst: 1 per 1 million?
I Danmark: 8-15 børn?
Første gang beskrevet i 1971.
Diagnosekriterier:
1) Start før 18 mdr. alderen
2) Gentagne episoder af hemiplegi
3) Gentagne episoder af bilateral hemiplegi
4) Andre paroxystiske episoder:
a. dystoni
b. nystagnus
c. strabismus
d. dyspnoe
e. andre autonome episoder
5. Symptomer forsvinder ved søvn, starter igen
ved opvågning efter 10-20 min. i langvarige anfald.
6. Forsinket udvikling, neurologiske handicap f.eks. Ataxi.
7. Ingen kendt anden sygdom tilstede f.eks. MR-skan. normal.
Typiske tilfælde: 1 + 2 + 3 + 7 er nok til
diagnose. Lette tilfælde er beskrevet.
Andre følgetilstande
Epilepsi 50% oftest sen debut.
Adfærdsproblemer: 1) ADHD
2) udadreagerende adfærd
3) tangshandlinger (OCD)
Indlæringsproblemer
Motorisk: Spastisitet, ataxi og nedsat kraft.
Anfaldsepisoderne
Alvorlige/indlæggelse? Især i starten.
Bilateral hemiplegi:
– Problemer med fødeindtagelse (Bulbær parese)
– Vejrtrækningsproblemer
– Lungebetændelse (evt. røntgen af lunger)
Epilepsi langvarig, ses ikke sjældent.
Forældre ved bedst hvad der skal gøres efter et stykke
tid mht. indlæggelse.
Diagnose
Oftest sent – svært fordi:
1) hemiplegi debuterer sent
2) ”epilepsi med Todds parese” ligner hemiplegitilfældene
3) Ingen diagnostisk tes
Årsag
Ukendt!
Migrænevariant? (47% har migræne i familien)
Bevægelsessygdom?
Form for epilepsi?
Mitochondriesygdom?
Karsygdom?
Genetisk
Ion-kanal sygdom (proteinkomplekser).
Andre episodiske sygdomme (f.eks. Epilepsieller bevægesygdomme er Ion-kanalsygdomme).
Meget lav risiko for gentagelse, men AHC barn
har 50% sandsynlighed for at få et barn med AHC.
Socialt
1) Svært med episoderne – institution – forældrefri?
2) Special støtte under episoder og f.eks. Kørestol
3) Fødeindtagelse under episode. Udnytte de første vågne 20 min.
Efter opvågning, især væske vigtig. I nogle tilfælde PEG-sonde
nødvendig. Diætist kontakt kan være vigtig.
Behandling
Forebyggelse:
Provokerende faktorer (80% har rapporteret dette):
Stress – fysisk – psykisk
Varme – kulde
Infektioner
Tvillingeundersøgelse: Sandsynligheden for at få et anfald 13%.
Sandsynligheden for at den anden tvilling starter anfald samme dag = 54%.
Sandsynligheden for at en tvilling starter et anfald når bror ikke har anfald 7%.
Medicinsk behandling
1) Akut, ofte ved prodromer som træthed og gaben.
Forsøger at få barnet til at sove, evt.Stesolid eller Epistatus (Bukal Midazolam).
Melatonin effekt efter 20 min.
Smerter under anfald? Panodil/Paracetamol
2) Forebyggende:
a. Flunarizin (Sibelium), mere end 50% fik kortere varighed, 25% fik færre anfald.
Dosis 5-20 mg/dgl.
b. Aripiprazole
c. Topiramate
d. Memantine (EBIXA)
e. Amantadin
f. Verpamil (Isoptin)
Epilepsi:
EEG oftest normal mellem anfaldene.
Anfaldene som fokal motoriske (EPC).
Krampeanfald ofte svært at behandle!
Motorisk:
Fysioterapi
Kontrol
Evt. ortopædkirurg
Sygdomsfaser:
1. Første levemåned til første leveår
a. okulære – unilateral nystagnus 30 sek. til 3 min.
b. dystone anfald (ligner epilepsi)
c. evt. pareser
2. 1-5 år
Pareser hemi og bilaterale pareser, varer dage/uger, få til 20 anfald per måned.
Choreathetotiske bevægelser.
3. 6 år og fremefter
Pareser og dystoni, men sjældnere. Præget af mere blivende handicap.
Få kan klare normal skolegang uden ekstrahjælp.
Lette førløbsformer
Benign nokturen AHC:
Start 3 mdr. – 33 mdr.
Om natten: Græder, savler, bliver slap og svag varer 3-10 min.
15 mdr. alderen
Om natten:Anfald med slaphed i den ene side evt. bilateralt, varer 5-20 min.
4 års alderen:
1-2 anfald per år, langsomt færre anfald.
7 års alderen:
Stop.
Normal udvikling, især drenge.