AHC Foreningen blev stiftet den 25. januar 2004 med formål at give mennesker, der lider af AHC og deres pårørende, mulighed for at udveksle erfaringer om AHC.
Foreningen er en af de mindste danske patientforeninger. Med kontakt til 9 patienter er der ca 25 medlemmer i foreningen, og der er plads til flere. Alle interesserede kan blive medlemmer.