Mark`s sygdom

Historie om Mark’s sygdoms forløb og medicin.Som de fleste ved har Mark stort set ikke haft større anfald de sidste ca 4 år. Han har godt kunne få et ben eller en arm der ikke virkede i nogle minutter, men Mark kunne komme over det med at sætte sig og slappe af. Sådanne anfald kunne være fra et par stykker om dagen til at der kunne gå op til 14 dage uden anfald.

Mark har fra hans første år fået Sibelium  Flunarizin, da han begyndte i skolen fik han desuden Risperdal og Retalin for hans adfærd , det hjalp ham til at få en hverdag, der var tålelig for både ham og hans omgivelser.

For ca. 5 år siden fik Mark et meget atypisk kæmpe anfald der viste sig at være et epileptisk anfald, hvor Mark blev kørt på Hillerød sygehus. Vi fortalte om Mark’s sjældne sygdom, men lægerne var sikker på at det var et epileptisk anfald og mente han skulle i behandling med epilepsi medicin. Det startede vi på og en læge kom med en side bemærkning om at det ikke skulle undre ham vis det hjalp på hans oprindelige sygdom, det lage vi ikke så meget i dengang ( vi har jo prøvet så meget ).

Mark skulle tage medicinen( Lamictal ) til vi var sikre på at epilepsien var ovre, der var en lang indtrapning og efter der, havde Mark formentlig yderligere 2 adfald. Da der de sidste 2 år ikke havde været tegn på yderligere epilepsi, begyndte vi at trappe Mark ud af medicinen i samarbejde med Peter Uldahl. Mark tog sin sidste medicin lige for ca. 5 uger siden og allerede 2 dage efter, begynder Mark at få daglige større AHC anfald. Efter en tur I Tivoli for 3 uger siden, med så stort anfald så vi var nød til at tage hjem efter 1 time, så fik vi fat i Peter Uldahl ’s sekretær og fik udskrevet epilepsi medicinen ( Lamictal ) igen, som vi efter aftale kunne starte med fuld dosis, da vi havde konstateret at Mark godt kunne tåle den.

Ugen efter skulle vi på ferie og vi må nok erkende at det som en læge, havde en side bemærkning om, passede til fulde. Mark har under hele ferien og ugen efter, stort set ikke haft noget der ligner anfald.

Vi skriver dette for hvis det kunne hjælpe nogle af de andre AHC børn, så ville det jo bare være dejligt.

Mark’s medicin :

Flunarizin 10 mg x 2

Retalin 30 mg x 2

Risperdal 1 mg x 2

Lamictal 100 mg x 2
Mark’s vægt : 70 kg.

Hvis der er noget I er i tvivl om er I meget velkommen til at til at ringe og høre mere.

 

Hilsen

Lene og Oluf.