Vi ønsker alle AHC familier, samt alle der støtter op om vores forening og samarbejdspartnerne, en rigtig dejlig jul og et lykkebringende nytår, med håb om at anfald, stive arme og ben holder sig langt væk.
Kære AHC Familier
Søndag de 5.oktober arrangerer AHC Foreningen en tur til Tivoli i København
for AHC-patienter og deres pårørende.
Vi mødes ved indgangen i Tivoli kl. 11.
Adresse er Vesterbrogade 3, 1620 København V.
Der købes billetter og Turpas.
Husk Ledsagerkort, hvis I har det.
Undervejs vil vi finde et sted, hvor vi får noget at spise.
Temaet i Tivoli den dag er Halloween, læs mere
https://www.tivoli.dk/aabningstider-og-saesoner/halloween-i-tivoli
Hele arrangementet er gratis for medlemmer af AHC Foreningen og AHC Sverige.
Tilmelding til Suffia senest den 28.sep. på email suffiam@gmail.com eller telefon/sms +4524616028
Vi glæder os til en hyggelig dag med jer.
Venlig hilsen
AHC Foreningen
Turen går til Pangea Park https://pangeapark.dk/sjaelland/
Vi mødes søndag den 13. juli kl. 11
Adressen er Ringstedvej 531, 4632 Bjæverskov
Her vil vi besøge dyreparken, så længe vi har lyst. Undervejs bliver mulighed for at spise sandwich og frugt.
Lidt praktisk om parken https://pangeapark.dk/ofte-stillede-spoergsmaal/
Vigtigt: Børns sikkerhed – Børn skal altid være under opsyn af en voksen i alle parkens områder for deres egen sikkerhed. Det er vigtigt, at de ikke færdes alene i parken. Al færdsel i parken sker på eget ansvar, også når I nærmer jer dyrene.
Handicapforhold
Når vi er færdige med dyrene, kører vi til Restaurant Stacys i Køge https://stacysdiner.dk/ , hvor vi får et godt måltid inden vi skilles igen. Adressen er Bådehavnen 1, 4600 Køge
Alle medlemmer af AHC Foreningen og AHC Sverige er velkommen og deltager gratis.
For at købe billetter og bordbestilling, skal oplyses antal deltagere og alder 0-2 år, 3 – 11 år og 12 år- ældre.
Tilmelding til Suffia senest den 6. juli på email suffiam@gmail.com eller telefon/sms +4524616028
Vi glæder os til en hyggelig dag med jer.
Venlig hilsen
AHC Foreningen
AHC Foreningen afholder den årlige Generalforsamling Læs mere “Generalforsamling 2025”
I dag 18.januar fejrer vi AHC dagen. Dette er datoen, hvor man fandt en genfejl, der er årsagen til AHC sygdommen. Selv om det er 13 år siden, findes der stadig ingen behandling, der virker. Forskning er afgørende for enhver sygdom og presserende for AHC- og ATP1A3-relaterede sygdomme.
Hjælp os med at finde effektive behandlinger og en kur til at afslutte AHC ved at støtte vores nuværende og fremtidige forskningsprojekter ved at donere her:
Bankoverførsel til konto 0524-0000240191 eller Mobilepay 4053VV
Alle beløb modtages med største taknemlighed
Ønsker du at blive medlem af AHC-foreningen, kan det ske ved at sende
en e-mail til Suffiam@gmail.com med dit navn og adresse, samt indbetale kontingentet på 100 kr pr. medlemskab
til konto nummer 0524-0000240191
Alle interesserede kan optages som medlem af foreningen.
På lørdag den 18.januar er det International AHC-dag, og vi har brug for din hjælp til at sprede budskabet om Alternating Hemiplegia of Childhood (AHC).
🌟 Vidste du?
AHC er en “1 in a million”-tilstand; det betyder, at 1 ud af en million babyer bliver født med AHC. Det gør os SUPER sjældne, og vi har brug for øget opmærksomhed for at skaffe midler til vigtig forskning.
💡 Sådan kan du hjælpe:
1️⃣ Løft din pegefinger.
2️⃣ Tag et billede.
3️⃣ Del det med #1inamillion på sociale medier
4️⃣ Fortæl dine venner og familie, at de også kan deltage.
Sammen kan vi forstærke vores budskab og gøre en forskel.
Lad os fylde sociale medier med vores #1inamillion-billeder!
💙 Tak for din støtte – vi glæder os til at se dine billeder!
#ahcday #ahcawareness #RareDisease #1inamillion
#ahcf #ahceu
Kom med til Birkegårdens Haver med 5 skønne haver, dyr, aktiviteter og legeplads
Børnevenligt & handicapvenligt Læs mere “Sommertur med AHC Foreningen”
AHC Foreningen afholder den årlige Generalforsamling
lørdag den 20.april kl.14.30 – online på zoom Læs mere “AHC Generalforsamling 2024”
Det mest brugte lægemiddel mod AHC, Sibelium, er udgået af produktion.
Der findes alternative produkter, du er velkommen at kontakte Formand Suffia Madsen, tlf.24616028 eller skrive en email suffiam@gmail.com
Der er gjort store fremskridt siden den videnskabelige opdagelse af, at en mutation i ATP1A3-genet forårsager AHC i cirka 80 % af tilfældene. Læs mere “Forskning og donationer”
