Det mest brugte lægemiddel mod AHC, Sibelium, er udgået af produktion.
Der findes alternative produkter, du er velkommen at kontakte Formand Suffia Madsen, tlf.24616028 eller skrive en email suffiam@gmail.com
Forskning og donationer
Der er gjort store fremskridt siden den videnskabelige opdagelse af, at en mutation i ATP1A3-genet forårsager AHC i cirka 80 % af tilfældene. Læs mere “Forskning og donationer”
AHC Familietræf den 18. -19. nov. 2023
Så er det tid til, at vi igen samles til familietræf, hvor hele familien både børn, voksne samt bedsteforældre kan deltage.
Generalforsamling 2023
Julefrokost
Kære AHC Familier og medlemmer af AHC Foreningen
Kom og fejr julen sammen med os:
Lørdag den 10. dec. kl. 12, Læs mere “Julefrokost”
Temadag på Kobæk Strand Konferencecenter 19. – 20. nov. 2022
AHC Foreningen holder temadag på Konference-Center Kobæk Strand i Skælskør den 19. – 20. november 2022. Læs mere “Temadag på Kobæk Strand Konferencecenter 19. – 20. nov. 2022”
ATP1A3 Symposium 19. – 21. oktober 2022
AHC og ATP1A3 Symposium i Edinburgh og online den 19. -21. oktober 2022 Læs mere “ATP1A3 Symposium 19. – 21. oktober 2022”
Generalforsamling 2022
Kære Medlemmer af AHC Foreningen
Den årlige Generalforsamling afholdes den 14. maj kl. 14 – Skælskørvej 73, 4250 Fuglebjerg. Læs mere “Generalforsamling 2022”
International AHC-dag 2022
I dag er den internationale AHC-dag
Selv om man har kendt til sygdommen i over 40 år, var det først den 18.januar 2012 at der kom et videnskabeligt gennembrud for AHC. Man opdagende at årsagen til sygdommen er en mutation i ATP1A3-genet forårsager AHC i cirka 80 % af tilfældene.
I denne uge samles AHC-patientforeninger rundt om i verden for at øge bevidstheden om denne ultra sjældne tilstand, som påvirker 1 ud af en million mennesker.
